"אמא: מייק, מה הבעיה של ג'ייק?
אבא: [שתיקה]
אמא: למה אתה לא יכול לענות? למה אתה לא יכול להודות...?
אבא: ג'ייק בסדר. הוא פשוט שונה.
אמא: הוא על הספקטרום מייק. אחד מהרופאים הכי טובים בסן פרנסיסקו איבחן אותו. חוץ מזה, הוא סובל מהפרעת התפרצות לסירוגין. אותי זה לא הפתיע. גם אותך זה לא היה אמור להפתיע, אבל אתה עדיין חושב שהוא בסך הכל שונה.
מותק... זה לא אומר שאי אפשר לעזור לו.
שמצבו לא יכול להשתפר. אנחנו פשוט צריכים לעשות את הדבר הנכון.
אבא: אנחנו עושים את זה.
אמא: תתעורר מייק. אלה החיים האמיתיים ויש גבול למה שהמשפחה הזו מסוגלת לסבול"
(מתוך סדרת הטלוויזיה "Reckoning" Hunters)
מה זה אומר שהבן שלי אוטיסט? מה עושה לנו האבחנה? מה עושים כשאחד ההורים מסרב לקבל את האבחנה?
אוטיזם, המכונה גם ASD - Autism Spectrum Disorder מתייחס לטווח רחב של מאפיינים נוירולוגיים. מצב זה משפיע באופנים שונים על אנשים עם הפרעה זו, עד כדי כך שקשה מאוד לתת הגדרה אחת כוללת לכל הלוקים בהפרעה. אנשים רבים עם אוטיזם, חווים קשיים באינטראקציות חברתיות. כדי לענות על האבחנה, יש שני קריטריונים מרכזיים: קשיים בתקשורת חברתית עם הסביבה והתנהגות ותחומי עניין חזרתיים ומצומצמים.
המונח ספקטרום, משקף את הרצף הרחב שקיים, כשכל אדם הלוקה באוטיזם, יכול להתמקם במקום שונה מאוד על פני הרצף. בעוד שישנם אנשים בתפקוד נמוך שלא יוכלו לדבר לעולם, אחרים בתפקוד גבוה עם אותה הפרעה יכולים לדבר בשטף.
מתוך ההגדרה של אלו"ט:
" אנשים על הספקטרום האוטיסטי מתקשים ליזום קשר חברתי או לשתף פעולה עם הזולת, הם נוטים לדבוק בשגרה קבועה וספציפית, הם עשויים להתקשות להבין בדיחות, ניואנסים (דקויות שפה/ רמזים) או מטאפורות ולרוב מפרשים את מה שנאמר להם באופן מילולי . אנשים רבים על הספקטרום האוטיסטי חווים קשיים בוויסות חושי, לחלקם סף גירוי תחושתי נמוך , כך שהם רגישים מדי לצלילים, למגע, לטעמים או לריחות. כל אלה יכולים לגרום להם מצוקה ולעורר אצלם תגובות קשות. לאחרים יהיה סף גירוי תחושתי גבוה והם יזדקקו לגירויים רבים על מנת להגיב."
היות שמדובר בספקטרום רחב, ילדים שהם בתפקוד גבוה או גבוה מאוד, יכולים להיות מתעתעים והאבחון שלהם יכול להיעשות בגיל מאוחר יחסית.
כדי לאבחן ילד על הרצף האוטיסטי יש צורך באבחנה מצרפית של שני גורמים:
1. פסיכיאטר/ית או נויורולוג/ית ילדים המתמחים באבחון אוטיזם
2. פסיכולוג/ית קליני/ית או התפתחותי/ת המתמחים באבחון אוטיזם
רק בתנאי ששני בעלי המקצוע קבעו כי הילד הוא על הרצף, רק אז ניתנת האבחנה.
גם הורים שחווים קשיים רבים בבית עם ילדם, שניסו מגוון רחב של טיפולים ומרגישים חוסר אונים בלתי נסבל, עדיין כואבים ומבולבלים אל מול קבלת אבחנה זו.
האבחנה על הרצף הינה הגדרה של נכות 100%; קרי קבלת תעודת נכה לילד המזכה בקצבת נכות, ובשורה של הנחות, טיפולים ושירותים התלויים ברמת התלות של הילד בזולת.
"מייק: יש משהו שלמדתי בעבודה הזו לאורך השנים. כולם משקרים. בעלים משקרים לנשים, הנשים משקרות לילדים. והילדים משקרים לחברים שלהם. וכולם משקרים למשטרה, כולם. אבל כשמישהו משקר לעצמו, האמת עלולה להיות חמקמקה. היא יכולה להיות ממש מולך. ראיות ברורות."
(מתוך סדרת הטלוויזיה "Reckoning" Hunters)
קבלת אבחנה על ילד שהוא לוקה באוטיזם היא בשורה קשה. בשלבים הראשונים היא עשויה לעורר התנגדות, כעס, הכחשה. אלו כשלעצמם אינם בעייתיים כמו ההשלכה שלהם - אי היכולת לתת לילד את המענה הטיפולי שנדרש עבורו. במקרה המתואר בקטע מהסדרה זו מסגרת חינוכית מותאמת. רק מרגע שהורה מצליח לקבל ולעכל את הבשורה, ובבוא הזמן להשלים איתה ועם משמעויותיה – ניתנת לו, לילד ולכל המשפחה- ההזדמנות להכיר במגבלותיו של הילד מחד, וההזדמנות לתת לו את המענה המדויק ביותר עבורו כדי לקדם אותו ולממש את הפוטנציאל החבוי בו.
טריילר לסדרה Reckoning:
Comments